Μάχη με το Αιμαγγείωμα

Σχεδόν όλοι γεννιόμαστε με μία αγγειακή δυσπλασία η οποία εξαφανίζεται μέσα σε λίγες μέρες.

Δυστυχώς ανήκω στις σπάνιες περιπτώσεις που αυτό το εξόγκωμα σε σχήμα και μέγεθος φράουλας δεν χάθηκε.

Αντιθέτως, μεγάλωνε μήνα με τον μήνα.

Η αγγειακή δυσπλασία ή αλλιώς απλά αιμαγγείωμα, στην ουσία είναι αγγεία, μπλεγμένα μικρά και μεγάλα τα οποία είναι περιττά για τις λειτουργίες του σώματος όμως η άμεση αφαίρεσή τους είναι επικίνδυνη.

Συνήθως παρατηρείται η εμφάνισή τους στο πρόσωπο και συγκεκριμένα στα μάγουλα, στα χείλια ακόμα και στη γλώσσα.

Εκείνη την εποχή (τις δεκαετίες 70 με 80) δεν υπήρχε κάποια συγκεκριμένη μέθοδος θεραπείας.

Στην Ελλάδα ξεκίνησα από 6 μηνών και συνέχισα μέχρι και 12 χρονών εμβολισμούς με χλωριούχο νάτριο (αλατόνερο).

Σε όλα αυτά τα χρόνια, το αιμαγγείωμά μου μεγάλωνε.

Δεν προκαλεί αυτή η “πάθηση” άλλα προβλήματα στην υγεία.

Όμως η κοινωνική ζωή μου, στα παιδικά μου χρόνια δεν υπήρχε.

Όμως δεν θα ήθελα να μιλήσω γι αυτό.

Θέλω να μιλήσω για το ότι υπάρχουν μέθοδοι ώστε να αφαιρεθεί σχεδόν πλήρως ένα αιμαγγείωμα αυτού του τύπου.

Στα 8 μου χρόνια ένα ταξίδι στην Αμερική μαζί με ένα αγγειογράφημα που έκανα στο Lexington στη Βοστόνη, ήρθαν να μας αποδείξουν ότι δεν υπάρχει ελπίδα ολικής αφαίρεσης.

Οι Αμερικάνοι αγγειολόγοι και ο γιατρός Dr. Wilkinson, μας πρότειναν δύο λύσεις.

Η μία αφορά μία σειρά από ακτινοβολίες σε νοσοκομείο στη Μόσχα, την οποία απορρίψαμε από τον φόβο επειδή μετά από κάποιο χρονικό διάστημα υπάρχει περίπτωση να εμφανιστεί στο σώμα κάποια κακοήθεια.

Οι ακτινοβολίες εξαφάνιζαν πλήρως την αγγειακή δυσπλασία.

Τελικά πράγματι, μετά από 5-10 χρόνια από τις ακτινοβολίες, οι ασθενείς ανέπτυξαν λευκαιμία, καρκίνο των οστών και άλλες κακοήθειες.

Η δεύτερη λύση ήταν μία πειραματική ομάδα στο Παρίσι αγγειολόγων – η ομάδα Merland JJ – που έχει κατασκευάσει ένα φάρμακο που προκαλεί έμφραγμα με τη μέθοδο των εμβολισμών στα περιττά αγγεία.

Με αυτή τη μέθοδο τα αγγεία παύουν να τροφοδοτούνται με αίμα και απορροφώνται από το σώμα.

Οι εμβολισμοί μπορούν να συνδυάζονται με επεμβάσεις αφαίρεσης των αγγείων.

Αυτή η μέθοδος, ήξερα ότι θα είναι επώδυνη, χρονοβόρα και ίσως να μην καταφέρω να δω 100% αποτελέσματα όμως ήταν η μόνη μου λύση.

Έτσι, το 1986 (πήγαινα στην 6η τάξη του δημοτικού) έκανα τον πρώτο μου εμβολισμό με Ethiblock (ένα παράγωγο της αιθυλικής αλκοόλης).

Οι γιατροί ενθουσιάστηκαν από την αντίδραση που είχε στον οργανισμό μου το φάρμακο.

Πρώτη φορά στη ζωή μου, σήκωσα 41 πυρετό.

Οι έντονοι πόνοι στο σημείο που έγιναν οι εμβολισμοί σε συνδυασμό με τον πυρετό και το έντονο πρήξιμο δεν διήρκεσαν πολλές μέρες.

Την επόμενη χρονιά επισκέφτηκα το Παρίσι δύο φορές.

Την πρώτη για εμβολισμούς και τη δεύτερη για εμβολισμούς σε συνδυασμό με χειρουργική επέμβαση αφαίρεσης.

Η επέμβαση θα αφαιρούσε ένα τμήμα που όμως βρίσκεται κοντά στο προσωπικό νεύρο.

Αν τραυματιστεί ή κοπεί αυτό το νεύρο παραλύει όλη η δεξιά πλευρά.

Η επέμβαση συνδυαζόταν με πλαστική χειρουργική ώστε να τραβηχτεί και αφαιρεθεί το περιττό δέρμα που κάλυπτε τα αφαιρούμενα αγγεία (δηλαδή λίφτινγκ).

Έγινε μία τομή γύρω από το αυτί μου που περνούσε μέσα από τα μαλλιά μου και από εκεί αφαιρέθηκε όπως είπε ο γιατρός ένα μεγάλο μέρος των αγγείων.

Δυστυχώς το κεντρικό νεύρο τραυματίστηκε και απόκτησα μία ελαφρά παράλυση στην δεξιά πλευρά που με ασκήσεις και κάποιες άλλες εναλλακτικές μεθόδους κατάφερα να επαναφέρω έστω κατά 70% τις κινήσεις της δεξιάς πλευράς του προσώπου μου.

Οι γιατροί μας διαβεβαίωσαν πως στο μέρος που αφαίρεσαν δεν θα μπορέσει να ξανά αναπτυχθεί το αιμαγγείωμα.

Όσο αφαιρείται τόσο θα αυξάνεται, μέχρι τα 17 μου που σταματά η ανάπτυξη του σώματος.

Σε αυτή την επέμβαση έμεινα μία μέρα σε εντατική μονάδα διασωληνωμένη και μετά γύρω στις τρεις εβδομάδες στο νοσοκομείο μέχρι να μου αφαιρεθούν τα ράμματα και να πάρω δυνάμεις για το ταξίδι πίσω στην Ελλάδα.

Έκανα άλλες δύο επεμβάσεις με τομές στην γραμμή του χαμόγελου, πάνω στα χείλια, και μέσα από το στόμα.

Και οι δύο ήταν επώδυνες, είχα επιπλοκές.

Έπρεπε να ξαναμπώ χειρουργείο ώστε να αφαιρεθεί το αιμάτωμα που είχε δημιουργηθεί.

Στην τρίτη επέμβαση το πρόβλημα της πιθανότητας δημιουργίας αιματώματος λύθηκε με ένα σωληνάκι που τραβούσε το αίμα από το σημείο που είχε γίνει η επέμβαση του οποίου το δοχείο το κουβαλούσα μαζί με τον ορό – talking about a lot of luggage 😛

Σε μία από αυτές η γιατρός έκοψε τον μυ του χαμόγελου και δεν τον επανασύνδεσε.

Από εκείνη την ημέρα έχασα το χαμόγελό μου.

Οι τελευταίες επεμβάσεις, πέρα από τις ζημιές που είχαν ήδη κάνει οι γιατροί, ήταν πλήρως ανεπιτυχείς διότι το αιμαγγείωμα μέσα σε ένα χρόνο “γέμισε” τα κενά των εγχειρήσεων.

Σε όλο αυτό το διάστημα επισκεπτόμουν το Παρίσι για εμβολισμούς, μερικές φορές και δύο φορές το χρόνο.

Πυρετοί, πόνος πρήξιμο.

Πάντα μετά τους εμβολισμούς υπήρχε αισθητή μείωση.

Όμως με τον καιρό καθώς απορροφούσε ο οργανισμός μου το φάρμακο, επανερχόταν κατά ένα μέρος στην προηγούμενη κατάσταση.

Το 1990 ήταν για μένα χρονιά σταθμός.

Εκείνη τη χρονιά  οι Γάλλοι γιατροί μας ενημέρωσαν πως θα μπορούσαν να προχωρήσουν σε μία επέμβαση που σίγουρα δεν θα αφαιρούσε όλο το αιμαγγείωμα αλλά θα μπορούσε να φέρει συμμετρία στο πρόσωπο.

Αυτό ήταν το ζήτημα: η συμμετρία, το να φαίνομαι έστω με τις ουλές και τα τραυματισμένα νεύρα σαν όλους τους ανθρώπους.

Έτσι γνώρισα τον κύριο Defrenne που σε συνεργασία με τον αγγειολόγο μου και τον καθηγητή Tamp-Pah-Oui θα αφαιρούσαν με μικροχειρουργική τα μικρά αγγεία που ήταν μπλεγμένα στους προσωπικούς μυς και νεύρα, θα προχωρούσαν σε ανόρθωση χείλους και ζυγωματικών σε συνδυασμό με αφαίρεση του χειλώματος στη γραμμή του χαμόγελου που είχε παραχθεί από παλαιότερη επέμβαση.

Ο κύριος αυτός – τα σκέφτομαι ακόμα και συγκινούμαι για την προσφορά του – ολοκλήρωσε επιτυχώς την επέμβαση – όπως ακριβώς μας το είχε υποσχεθεί – που διήρκεσε 8 ώρες.

Θυμάμαι ξύπνησα στις 10 το βράδυ.

Έμεινα δύο εβδομάδες μόνο στο νοσοκομείο μέχρι να αφαιρεθούν τα σωληνάκια και οι οροί.

Η επόμενη εβδομάδα ήταν δύσκολη, επειδή είχα χάσει πολύ αίμα και οι μετακινήσεις από το κρεβάτι στην τουαλέτα ήταν απίστευτα κουραστικές.

Το γαλλικό ταρτάρ – φυσικά δεν μπορούσα να φάω στερεά τροφή – ήταν απίστευτο δυναμωτικό για την περίπτωσή μου (και πολύ νόστιμο).

Μία εβδομάδα μετά, αφαιρέθηκαν τα ράμματα και επέστρεψα σπίτι μου να γιορτάσουμε το τέλος της ταλαιπωρίας της οικογένειάς μας για τόσα πολλά χρόνια.

Συνέχιζα τους εμβολισμούς κάθε χρόνο, μέχρι που οι Έλληνες γιατροί μας απέτρεψαν να ξαναπάμε στο Παρίσι για να συνεχίσουμε τις θεραπείες μέχρι να εξαλειφθεί το αιμαγγείωμα.

Σε αυτό το σημείο θα πρέπει να εξηγήσω κάτι.

Τα ταξίδια στο Παρίσι, τα νοσήλια, η διαμονή και τα εισιτήρια τα πλήρωνε όλα το Ελληνικό δημόσιο ως εξής:

Έπρεπε να περάσω για κάθε ταξίδι που έπρεπε να κάνω από δευτεροβάθμιο επιτροπή υγείας.

Να έχω δικαιολογητικά από γιατρούς της Ελλάδας και του εξωτερικού (μεταφρασμένα) που να αποδεικνύουν πως η θεραπεία αυτή δεν είναι δυνατόν να γίνει στην Ελλάδα διότι δεν υπάρχουν γιατροί που να ασχολούνται με αυτές τις περιπτώσεις.

Να σημειώσουμε πως ΑΚΟΜΑ δεν υπάρχουν γιατροί με πιστοποίηση που αναλαμβάνουν την θεραπεία των αγγειακών δυσπλασιών και την χορήγηση Ethiblock μιας και το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ.

Πριν πάμε να χιλιοπαρακαλέσουμε την επιτροπή, έπρεπε να βρούμε κάποιον διευθυντή πλαστικής χειρουργικής να τον παρακαλέσουμε να μας δει και να κρίνει πως αυτή η επέμβαση δεν είναι εφυκτή στην Ελλάδα.

Τα τελευταία χρόνια μας παρέπεμπαν σε έναν διευθυντή χειρουργικής κλινικής που είχε κατηγορηθεί για φακελάκι.

Τον χιλιοπαρακαλάγαμε να μας δώσει το δικαιολογητικό για να χιολοπαρακαλέσουμε τους γιατρούς της δευτεροβάθμια επιτροπή υγείας να μας δώσουν χρήματα να πάμε στο Παρίσι.

Την τελευταία φορά – 1998 – μας είπε πως δεν θα μας δώσει το χαρτί διότι πιστεύει πως πλέον οι εμβολισμοί δεν παρουσίαζαν βελτίωση που αφορούσε την σειρά των θεραπειών και πως ίσως να ήταν επικίνδυνοι.

Συγκεκριμένα είπε πως εφόσον οι εμβολισμοί γίνονται κατά προσέγγιση – πράγμα στο οποίο είχε δίκιο – υπάρχει περίπτωση το φάρμακο να περάσει σε κάποιο εγκεφαλικό αγγείο, ή να πειράξει κάποιο αγγείο οπτικό και να προκαλέσει σοβαρή ζημιά.

Εδώ εξοργίστηκα!

Τα τελευταία χρόνια, δεν έπαιρνα νάρκωση κατά τη διάρκεια των εμβολισμών διότι οι γιατροί πίστευαν πως λόγω ωριμότητας θα μπορούσα να ανεχθώ τον πόνο του εμβολισμού χωρίς να κινηθώ – τέτοιο πόνο δεν έχω νιώσει ποτέ στη ζωή μου, χαρακτηριστικά τα δάκρυα έτρεχαν μόνα τους από τον πόνο.

Επειδή είχα τις αισθήσεις μου, παρακολουθούσα όλη τη διαδικασία:

Οι γιατροί τοποθετούσαν μία βελόνα στο μάγουλο.

Πρόσθεταν ιώδιο και φωτογράφιζαν μετά την ροή του ιωδίου στα αγγεία.

Μικρή προσθήκη:

Έμαθα the hard way πως είμαι αλλεργική στο ιώδιο στον πρώτο μου εμβολισμό παθαίνοντας αλλεργικό σοκ στο χειρουργικό τραπέζι.

Από τότε έπαιρνα τρεις μέρες πριν τον εμβολισμό δύο φάρμακα αντιαλλεργικά.

Έβλεπαν πως το ιώδιο περνάει από σημεία που προκαλεί έμφραγμα στα αγγεία, έριχναν εκεί την ένεση Ethiblock.

Άρα βλέπανε που πάει το φάρμακο!

Ο κύριος Έλληνας γιατρός προφανώς ήθελε φακελάκι, και η οικογένειά μου είχε ήδη ξεπαραδιαστεί να πληρώνει τα έξοδά μας στο Παρίσι – φυσικά το φαγητό, οι μετακινήσεις ήταν δικά μας έξοδα.

Εν πάσει περιπτώσει, οι περιπέτειες μου με τα νοσοκομεία του πλανήτη αυτού τελείωσαν το 1998.

Δυστυχώς δεν μπορώ να προχωρήσω σε άλλη μία επέμβαση χειρουργική.

Απόκτησα είδη πολλά “παράσημα” – ουλές – από τις περιπέτειές μου.

Οι παλαιότερες επεμβάσεις, έχουν προκαλέσει ζημιές ή δεν μπορούν πλέον να αφαιρέσουν τα ήδη μπλεγμένα αγγεία στους προσωπικούς μυς.

Είχα επισκεφτεί έναν Έλληνα πλαστικό χειρούργο, τον κ. Κουτσόγιωργα, γνωστό για τις πλαστικές επεμβάσεις που κάνει σε celebrities.

Ο κύριος αυτός είδε την περίπτωση και με τρομερό ενδιαφέρον είπε πως είναι κάτι σαν προσωπικό του χόμπι να ασχολείται με αυτού του είδους τις παθήσεις.

Μου είπε πως μπορεί σε μία επέμβαση 12 ωρών να μου το αφαιρέσει όλο.

Φυσικά αρνήθηκα, πρώτον διότι δεν διακινδυνεύω τη ζωή μου – μπορούν να υπάρξουν επιπλοκές όπως αιμορραγίες όπως παραλήσεις, όπως εγκεφαλικές βλάβες – σε κάποιον που ασχολείται με τα αιμαγγειώματα από χόμπι.

Δεύτερον, διότι δεν είμαι διατεθημένη να μπω σε χειρουργείο ξανά, αλλά αυτή τη φορά για 12 ώρες.

Νομίζω πως έχω κλείσει πολλά “ένσημα” από τις ώρες που έχω “χάσει” από τη ζωή μου στα χειρουργικά τραπέζια (σύνδρομο χειρουργείου από πολύωρη νάρκωση).

Πλέον, έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε που πήγαινα στο Παρίσι για να δώσω τις μάχες μου με το αιμαγγείωμα μου.

Έφτιαξα τη ζωή μου.

Κοιτάζω που και που πίσω.

Μερικές φορές ξέρουν να με επισκέπτονται στον ύπνο μου εφιάλτες με χειρουργεία.

Όμως αυτό το άρθρο δεν το έγραψα μόνο για να καταγράψω τις εμπειρίες μου αλλά και για να ενημερωθούν κι άλλοι πως υπάρχει πλέον θεραπεία, επώδυνη αλλά υπάρχει.

Εύχομαι φέτος να καταφέρω να επισκεφτώ το Παρίσι για πρώτη φορά ως τουρίστας μαζί με τον άντρα μου και όχι ως ασθενής. :)

  41 comments for “Μάχη με το Αιμαγγείωμα

  1. February 9, 2010 at 12:25 pm

    Δεν ξέρω αν είναι πεζό ή όχι, η τελευταία φράση όμως είναι πραγματικά όλα τα λεφτά. Στο εύχομαι :-)

  2. February 9, 2010 at 1:20 pm

    Respect!
    Enjoy Paris!

  3. February 9, 2010 at 1:39 pm

    Κανένα αιμαγγείωμα δεν είναι δυνατό για να σβήσει το χαμόγελο των ανθρώπων που αγωνίζονται…

  4. Γιάνης
    February 9, 2010 at 1:56 pm

    Είσαι “ένα αστέρι”! Μπορείς να συνεχίσεις να λάμπεις … Φαίνεται από το χαμόγελο της ψυχής σου!

  5. February 9, 2010 at 3:21 pm

    Λένε πως όσοι αντιμετωπίζουν δυσκολίες στα πρώτα χρόνια της ζωής τους, είναι σαν να «ξεμπερδεύουν»..Θέλω να πω, θέλω να ευχηθώ, αυτό να συμβαίνει στην περίπτωση σου, ώστε το Παρίσι να σημαίνει πλέον διακοπές μονάχα. Να είστε καλά εσύ και ο πολύτιμος σύζυγος σου.

  6. elenamy
    February 9, 2010 at 3:24 pm

    Εγώ το βλέπω το λαμπερό σου χαμόγελο,γρήγορα στο Παρίσι να δούνε τι θα πει φως.Υπέροχη Cyberella bonvoyage!!!!

  7. February 9, 2010 at 5:58 pm

    “Χαμογελάς και αστράφτει″… Οι δυσκολίες μας δίνουν μαθήματα και μας κάνουν πιο δυνατούς. Καλά να περάσεις στο Παρίσι! Περιμένουμε εντυπώσεις! :))

  8. Melpo the cat
    February 9, 2010 at 6:36 pm

    Ό,τι δεν μας σκοτώνει μας κάνει δυνατότερους και γιατί όχι; και καλύτερους!

    • cyberella4good
      February 10, 2010 at 10:38 am

      Μανούλα μου, εδώ θα έλεγα πως εδραίωσε χαρακτήρα και προσωπικότητα. Όχι μόνο η ταλαιπωρία της οικογένειάς μας – εσύ, ο μπαμπάς, η γιαγιά – αλλά και η κοινωνική αντίδραση των ξένων απέναντι στο “αφύσικο”, ίσως “παραμορφωμένο” ήταν επί πλέον στοιχείο για πολλά από τα μειονεκτήματα του χαρακτήρα μου.
      Ξέρεις εσύ! :)

  9. February 9, 2010 at 11:30 pm

    Mπράβο σου για ό,τι έχεις αντέξει και ό,τι έχεις καταφέρει. Να περάσεις όμορφα και ξένοιαστα αυτή τη φορά αλλά και τις επόμενες που θα ξαναπάς :)

  10. February 11, 2010 at 8:38 am

    Σ’ευχαριστούμε που το μοιράστηκες. Κάποιες φορές “οι άλλοι” δεν έχουν ιδέα.

    Να περάσεις καταπληκτικά! Μόνο ξέγνοιαστες στιγμές σου εύχομαι από’δω και πέρα, υπέροχη Cyberella :)

  11. G
    February 11, 2010 at 4:48 pm

    Σίγουρα πάντως το φως του Παρισιού ζει καθημερινά μέσα σου ..!!

    Την ατελείωτη αγάπη μας!
    :)

    *hmm τι θα μας φέρεις ??

  12. PetrosZ
    February 11, 2010 at 4:56 pm

    Καλά να περάσεις στο Παρίσι, είναι υπέροχο και έχει και καλύτερα φαγητά από το “γαλλικό ταρτάρ”. Εχουμε ανταλλάξει 4-5 λέξεις (κυριολεκτικά) και επειδή το μόνο που θυμάμαι είναι πόσο κεφάτη ήσουν εσύ και ο άντρας σου.

    και εγώ σε ευχαριστώ που μοιράστηκες την ιστορία σου.

  13. February 13, 2010 at 3:05 am

    Θαυμάζω το κουράγιο σου!

    Μακάρι τα υπερσύγχρονα ρομποτικά χειρουργικά συστήματα σαν το DaVinci να βοηθήσουν και τέτοιες περιπτώσεις στο μέλλον.

  14. memi
    February 17, 2010 at 4:59 pm

    καλησπερα,

    ειμαι 37 χρονών και ζω ακομα την περιπετεια του αιμαγγειωματος (δεξι ανω χειλος) που δεν υποχωρησε ποτε και ακομα μεγαλωνει…

    στα 25 μου χρόνια δοκιμασα να το ”βουλωσω” με επεμβαση στον λαιμο τοτε δεν υπηρχε λεει αλλη μεθοδος…. ο γιατρος μου ειπε οτι θα υπηρχε βελτιωση και μετα θα εκανα πλαστική….

    12 χρονια μετα εχω απογοητευτει πληρως. ”αυτο” οχι μονο δεν υποχωρει αλλα μεγαλώνει κιολας.

    δεν το εχω βαλει ακομα κατω. θα ψαξω και μηπως κανω κατι με εμβολισμο. θα δουμε…

    σε καταλαβαινω πλήρως περασα και περναω ακομα και τωρα τα ίδια. μπαινω σε ταξι και μου λένε οι ταξιτζίδες ”ΠΩΠΩ ΠΟΙΟΣ ΣΕ ΔΑΓΚΩΣΕ ΕΤΣΙ?” τα συμπερασματα δικα σας…

    φιλακια

  15. March 1, 2010 at 1:35 am

    Απίστευτο κείμενο! Περιμένουμε φώτο απο το Παρίσι!

  16. Ιοαννα
    May 18, 2010 at 10:13 am

    Αγαπητή φίλη,

    διάβασα με δέος τις περιπέτειές σου. Ο γιος μου (5) έχει αγγειακή δυσπλασία στο άνω χείλος, στο μάτι και στον κρόταφο και έχω αποφασίσει να του κάνω εμβολισμό στην Ελβετία. Αντιμετωπίζω σοβαρή δυσκολία να πάρω τη γνωμάτευση για την επέμβαση. Αναρωτιέμαι αν ο γιατρός που μας κάνει το δύσκολο είναι ο ίδιος. Λέγεται μήπως Β—–λ–ου; Μπορείς να μου απαντήσεις στο mail , ikontop@eett.gr. Περνάω κι εγώ τις αγωνίες σου
    Ευχαριστώ

  17. May 20, 2010 at 10:08 pm

    Mυρτώ, σε ευχαριστούμε που μοιράστηκες αυτό το κομμάτι της ζωής σου μαζί μας. Είναι συγκλονιστικό ένα μικρό παιδάκι να έχει περάσει όλα αυτά. Σου εύχομαι να μη χρειαστεί να ξαναπεράσεις αυτό το λούκι. Κανείς δεν είναι τέλειος και πολλοί/ές έχουμε σημάδια και ζημιές από εγχειρήσεις άλλες φανερές και σοβαρές και άλλες όχι.

    Η περιπέτεια σου όμως με έβαλε σε αγωνία για το εγγονάκι φίλων που γεννήθηκε με μεγάλο διαμ. 3εκατ και υψους 1εκ. περίπου αιμαγγείωμα στο κουτελο και η παιδίατρος τους είπε ότι μέχρι τα πέντε θα φύγει!!!Πώς? δεν τους είπε, απλά ότι θα απορροφθεί….

    Το μωρό είναι ήδη 18 μηνών και το αιμαγγείωμα έχει αρχίσει να μεγαλώνει. Προσπαθώ χωρίς να τους ανησυχήσω να τους κάνω να ζητήσουν και 2η γνώμη. Σκέφτομαι να τους δώσω να διαβάσουν το πόστ σου.

  18. elona
    August 11, 2010 at 8:40 pm

    Δεν ξερεις πωσ ενιωσα και ποσο εχω εχω κλαψει οταν διαβασα την περιπετεια σου.Εχω ακριβως το ιδιο προβλημα,αγγειακη δυσπλασια στο μαγουλο και τωρα εχει φτασει και στα χειλι.Ειμαι 24 χρονων παντρεμενη,εχω περασει πολυ δυσκολα ακριβως οπωσς εσυ,και εχω κανει εμβολια αλλα δεν εχει τελειωσει ακομα,δεν εχω την οικονομικη εθχερεια να συνισω,και φοβαμαι πολυ να κανω παιδι θα ηθελα πολυ να μιλησω μαζι σου και να σε ρωτησω καποια πραγματα αν κατα την περιοδο της εγκυμοσυνησ αλλαξει κατι η μεγαλωσει ξανα,Σε παρακαλω αν μπορεις να επικοινωνησεις μαζι μου στο emel μου Elona86@windowslive.com η να μου στειλεις το δικο σου. Με πολυ αγαπη απο εναν ανθρωπο που σε καταλαβαινει απολυτα….

  19. toulitsa
    August 16, 2010 at 11:32 am

    Τυχαια βράθηκα στην ιστοσελίδα σου και διάβασα την ιστορία σου οταν μια ημέρα άρχισα να ψάχνω στο διαδίκτυο για το αιμαγγείωμα. Με συγκίνησες και μου έδωσες δύναμη σε μια πολύ δύσκολη περίοδο της ζωής μου. Παλεύω με το αιμαγγείωμα τριάντα χρόνια και καθημερίνα νιώθω οτι βρίσκομαι στο μηδέν με αυτή την αρρωστεια. Αυτο τον χρόνο το αιμαγγείωμα με έχει κάνει να υποφέρω τόσο πολύ σωματικά (πολλοι πόνοι, πρηξίματα, κάψιμο, εφίδρωση) ενω απο την άλλη έχω μια τσέπη άδεια που προσπαθώ να την γεμίσω χιλιάδες ευρώ για να κάνω θεραπείες εμβολισμών, με αποτέλεσμα να έχω χάσει κάθε ελπίδα και όρεξη για ζωή. Σε παρακαλώ αν μπορείς να επικοινωνήσεις μαζί μου (toulitsa@rocketmail.com).
    Είσαι υπέροχος άνθρωπος. Μακάρι να μπορούσα να σε γνωρίσω κάποα στιγμή απο κοντά. TOULITSA

  20. Cyberella
    September 7, 2010 at 7:06 am

    Αγαπητή @elona παιδί μπορείς να κάνεις διότι οι αγγειακές δυσπλασίες δεν είναι κληρονομικές.
    Επίσης δεν θέτεις σε κίνδυνο την υγεία σου μένοντας έγκυος so go for it! 😀
    Τέλος, το αιμαγγείωμα σταματά να αναπτύσσεται στα 17 μας χρόνια (τότε σταματά και η ανάπτυξη σε εμάς τις γυναίκες).
    Οπότε μην ανησυχείς δεν υπάρχει περίπτωση να ξαναμεγαλώσει :)

  21. Cyberella
    September 7, 2010 at 7:46 am

    @toulitsa:
    Από ό,τι γνωρίζω ακόμα η μόνη θεραπεία για τις αγγειακές δυσπλασίες είναι ακόμα οι εμβολισμοί και οι αφαιρέσεις με χειρουργική επέμβαση αν κρίνονται απαραίτητες.
    Οποιαδήποτε άλλη θεραπεία δεν έχει αποτελέσματα (ούτε το λέιζερ, διότι πιάνει μόνο 3 χιλιοστά στα βάθος και ενδείκνυται μόνο για τριχοειδή αιμαγγειώματα που είναι επιφανειακά).
    Δεν είναι αρρώστια!
    Αν του δίνουμε αυτή την ιδιότητα είναι σαν να το “ισχυροποιούμε”.
    Παλεύεται!
    Δύσκολα, αλλά παλεύεται.
    Πιστεύω από την τελευταία φορά που μπήκα για επέμβαση στο Παρίσι η τεχνολογία έχει αναπτυχθεί και πως η ταλαιπωρίες είναι λιγότερες αλλά και τα αποτελέσματα που φέρνουν οι εμβολισμοί είναι θεαματικότερα.
    Δεν θα συνιστούσα θεραπείες στην Ελλάδα, μιας και γίνονται αποκλειστικά σε ιδιωτικές κλινικές και αυτό και μόνο καθιστά ύποπτο το κατά πόσον το φάρμακο που χορηγείται στους εμβολισμούς είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ.
    Θα σου πρότεινα αν ψάξεις στο διαδίκτυο την ομάδα Μερλάν στο Παρίσι, ή αν υπάρχει κάποια συνέχεια αυτής.
    Η ομάδα αυτή είναι που ξεκίνησε τη διαδικασία αυτή και σίγουρα θα έχει εξελιχθεί.
    Ψάξε στην Ελλάδα τις επιτροπές υγείας που μπορούν να στείλουν ασθενείς στο εξωτερικό με χρήματα πληρωμένα από το δημόσιο για θεραπείες.
    Είναι ταλαιπωρία, έτσι όμως μπόρεσε η δική μου οικογένεια να με στείλει σε όλα τα πλάτη και μήκη του κόσμου για να βρούμε αυτή τη θεραπεία.
    Δυστυχώς, μετά τους εμβολισμούς ο πόνος και το κάψιμο είναι ανυπόφορα.
    Όμως αντιμετωπίζονται με ισχυρά αναλγητικά.
    Μην ξεχνάς Τουλίτσα, ο πόνος σημαίνει πως το φάρμακο κάνει δουλειά μέσα στα αγγεία σου άρα είναι καλό πράγμα.
    Είναι μία παράδοξη σκέψη για να παίρνεις κουράγιο. :)
    Τέλος, αν είναι μεγάλο το αιμαγγείωμα, οι εμβολισμοί δεν κάνουν και πολλά πράγματα, χρειάζεται και συνδυασμός εμβολισμού-αφαίρεσης.
    Για να σου δώσω κουράγιο… στην εποχή μου η ταλαιπωρία αφαίρεσης (όταν πήγαινα 6η δημοτικού θυμάμαι) με χειρουργική επέμβαση ήταν απίστευτα επώδυνη.
    Όταν όμως έγινα 17 χρόνων το τελευταίο χειρουργείο που έκανα ήταν όχι απλά ανώδυνο αλλά έμοιαζε σαν να είχα μπει για εμβολισμό, χωρίς τους πόνους και τα καψίματα.
    Ένοιωθα τότε μάλιστα, πως το κεφάλι μου ήταν ελαφρύτερο – μιας και αφαιρέθηκε μεγάλη μάζα αγγείων.
    Μου έδωσε κουράγιο!
    Πολύ κουράγιο!
    Τις στιγμές του πόνου, ή του απίστευτου φόβου που έκανε την καρδιά μου να θέλει να φύγει από το στήθος μου, πίεζα τον εαυτό μου να σκέφτεται ευχάριστα πράγματα…
    Τους φίλους μου, που με περιμένουν στην Ελλάδα, το νησί μου, τις παραλίες τις καλοκαιρινές, τους γονείς μου, το παιδικό μου φλερτ.
    Και η καρδιά μου πήγαινε στη θέση της.
    Μερικές φορές θύμωνα “που μου έτυχε αυτό”, “γιατί πρέπει να ζω έτσι σε όλη μου τη ζωή”!
    Όμως έτσι έμαθα από μικρή πως “αυτό” και η ταλαιπωρία του, η ψυχική, σωματική, κοινωνική με έκαναν καλύτερο άνθρωπο, με έκαναν να καταλάβω το νόημα και τις ανοησίες της ζωής…

  22. Cyberella
    September 7, 2010 at 7:51 am

    @epatientgr Κατερίνα, όσο πιο νωρίς αντιμετωπίσουν το πρόβλημα με εμβολισμούς τόσο το καλύτερο!
    Από τη μία το μωρό δεν θα έχει τις ίδιες ταλαιπωρίες όπως όταν είναι μεγαλύτερο και αποκτήσει μνήμες (μετά τα 3) από την άλλη αν το αιμαγγείωμα το προλάβουν από μικρό, θεραπεύεται και είναι σαν να μην έχει συμβεί ποτέ!

  23. Cyberella
    September 7, 2010 at 8:05 am

    @Ιοαννα Σας εύχομαι ολόψυχα καλό κουράγιο και δύναμη στο παιδάκι σου!
    Όσο πιο νωρίς το αντιμετωπίσετε τόσο πιο γρήγορα θα περάσει η ταλαιπωρία και στο τέλος θα είναι σαν να μην συνέβη ποτέ!
    Τις ευχές μου για καλή ανάρρωση στο παιδάκι σου! :)

  24. September 15, 2010 at 12:39 pm

    Βρήκα τυχαία το blog σου και πρέπει να σου πω ότι με συγκλόνισε η ιστορία σου… Έχω ένα αγοράκι 6 μηνών κι έχει ένα μικρό αμαιγγείωμα στο μπουτάκι του, η γιατρός μας είπε ότι θα φύγει μόνο του αλλά ομολογώ ότι η ιστορία σου με έβαλε σε σκέψεις και με άγχωσε…Σίγουρα δεν είναι το ίδιο με τη δική σου περίπτωση αλλά δεν ήξερα ότι έχει τέτοιες παραμέτρους αυτή η ιστορία…

    Σε κάθε περίπτωση σου εύχομαι να είσαι καλά και αν δεν έχει ήδη πάει,να επισκεφτείς το Παρίσι και να περάσεις (επιτέλους) υπέροχα!!! :)

  25. toulitsa
    September 16, 2010 at 11:09 am

    Καλή μου Μυρτώ ίσως το αιμαγγείωμα να παλεύετε εγώ όμως δεν έχω βρει ακόμα τα κατάλληλα όπλα να το παλέψω και έχω κουραστεί να τα ψάχνω. Να ψάχνω γιατρούς και νοσοκομεία στο εξωτερικό, να υποφέρω από πόνους, να πίνω παυσίπονα και να περνάω ώρες στο κρεβάτι Σιγά σιγά χάνω και τα όπλα που έχω. Πάνω από όλα όμως χάνω την ψυχική μου δύναμη για αυτό και θέλω να ξέρεις πως όλα αυτά που μου έγραψες μου έδωσαν πολύ κουράγιο. Περίμενα πως και πώς την απάντηση σου, για αυτά που σου είχα γράψει.
    Μου μετέφερες πολύτιμες πληροφορίες που δεν γνώριζα και μου έδωσες κουράγιο, μετά από ένα άσχημο καλοκαίρι που είχα. Αρκεί μόνο να σου πω ότι σχεδόν όλο το καλοκαίρι το πέρασα στο κρεβάτι γιατί το πόδι μου είχε ανοίξει πληγές και δεν έκλεινε (δεν θυμάμαι αν σου έγραψα την προηγούμενη φορά ότι το αιμαγγείωμα το έχω στο πόδι, σε όλο το πόδι. Έχασα το μισό πόδι από γάγγραινα ωστόσο η αρρώστια εξακολουθεί στο άλλο μισό και να με ταλαιπωρεί από πληγές, πρηξίματα και πόνους. Πολλών λογιών πόνοι που δεν με αφήνουν να ‘’πλήττω’’ καθημερινά). Όσο περνάνε τα χρόνια συνέχεια καινούρια συμπτώματα εμφανίζονται στο πόδι μου. Μέχρι πριν από τέσσερα χρόνια είχα μόνο τους πόνους και την εφίδρωση να με ταλαιπωρούν μετά προστέθηκαν και οι πληγές. Αυτό που με τρομάζει περισσότερο είναι πως το τελευταίο καινούριο σύμπτωμα μου το είχαν προφητέψει γιατροί και στην Ελλάδα και στο εξωτερικό και εγώ δεν τους πίστεψα από μέσα μου. Δυστυχώς όμως βγήκαν σύντομα αληθινοί. Όλα αυτά με κάνουν να νιώθω ψυχικά αδύναμη.
    Κλείνοντας θα ήθελα να σου ζητήσω να μου γράψεις λίγα περισσότερα για την ομάδα μάλεν στο Παρίσι. Μήπως θα μπορούσες να μου πεις σε ποίο νοσοκομείο βρισκόταν αυτή η ομάδα για να την ψάξω καλύτερα; Σε ευχαριστώ. Με αγάπη – τουλίτσα

  26. καλλιοπη
    September 16, 2010 at 11:23 am

    Με συγκλόνισε η ιστορία σου. Να είσαι πάντα καλά και πάντα ευτυχισμένη.

  27. elona
    October 13, 2010 at 9:26 pm

    Αγαπητή μου Μυρτώ χάρηκα παρά πολύ που μου απάντησες μου έδωσες πολύ κουράγιο!!!! .όμως Μυρτώ η απορία μου είναι είχαμε ακριβώς το ίδιο? Εμένα δεν έχει σταματήσει να μεγαλώνει και μεγαλώνει σε αλλά σημεία όπως τα χείλι που παλιότερα δεν είχα εκεί και έχω πρηξίματα συνεχεία όταν κοιμάμαι πρέπει να έχω το κεφάλι μου πολύ ψιλά για να μη μαζευτεί το αίμα όλο εκεί το ίδιο όταν κουράζομαι όταν αγχώνομαι όταν έχω περίοδο όταν σκύβω γενικά όταν αρρωσταίνω και όταν είμαι ήρεμη σχεδόν δεν φαίνεται .εσύ το ιδιο είχες ?.φοβάμαι μήπως όταν κάνω παιδί θα μου ξαναγινεί όπως πρώτα αφού έχει να κάνει και με ορμόνες ,δεν ξέρω έχω απογοητευτεί ούτε οι γιατροί έχουν απαντήσει να μου δώσουνε για αυτό θέλω την απάντηση σου σε παρακαλώ. τι επιπτώσεις είχες στην εγκυμοσύνη? Περιμένω να μου γράψεις αυτή την στιγμή πραγματικά σου λέω είσαι η μόνη μου βοήθεια και ελπίδα .να σαι πάντα καλά εσύ και η οικογένεια σου με πολύ αγάπη ελονα.

  28. tasos
    December 28, 2010 at 9:25 pm

    geia sou myrtw eimai 15 kai gw exo aimageioma sto magoulo dexia kai den to antimetopisa noris kai einai megalo twra san lemoni kai poli sklhro kai twra se liges meres tha pao parisi giati edo dn analambanoun kai ekei mou eipan tha kaneis embolismo kai meta afairesh pisteuw exoun proxorisei poly mexri tora i epistimi kai dn nomizo na einai anepitixis i egxeirisi thelo na mou peis ti gnomi sou kai poso epikindino einai euxaristw…

    • Cyberella
      January 8, 2011 at 10:39 am

      Γεια σου Τασσο.
      Επικίνδυνο δεν είναι. Οι Γάλλοι ξέρουν, έχουν την τεχνογνωσία. Η ταλαιπωρία είναι μόνο πόνος μετα τους εμβολισμους που με φαρμακευτική αγωγή αντιμετωπίζονται. Η τεχνολογία έχει προχωρήσει πολυ απο τότε που εκανα εμβολισμους.
      Κουράγιο και υπομονή! :)

  29. mary
    August 27, 2011 at 2:34 am

    geia sou eimai i mary, egw eimai 20 xrwnwn k gennithika kai egw me aimageiwma sti dexia omwplati m t opoio mou eipan oi goneis mou arxika itan san karoumpalo polu kokkino k meta tn 1o xronoginotan pio leio. twra einai apla ena simadi sto swma pou me kaneina xehwrizw kai malista polles fores too exoun perasei k gia tatouaz! mn prospathiseis n diwxeia pragmata apopanw sou pou se kanoun xehwristi.. auti einai i goiteia sou 😉 kali epitixia se oti kai an exeis apofasisei :)

  30. tasos
    October 16, 2011 at 10:46 pm

    tha mou dwseis ena email na milhsoume ligo euxaristw…

  31. Νικη
    July 7, 2012 at 3:31 pm

    υπάρχει κάποιο e-mail που θα μπορούσα να επικοινωνήσω γιατί έχω μερικές ερωτήσεις;

  32. Νικη
    July 7, 2012 at 3:35 pm

    χρειάζομαι παραπάνω βοήθεια γιατί δεν νομίζω ότι είμαι κατάλληλα ενημερωμένη για το θέμα και πιστέψτε με ενδιαφέρει

  33. Κατερίνα
    November 15, 2012 at 12:11 am

    Με συγκινησε πολύ η “περιπέτειά” σου, Μυρτώ! Είμασταν μαζί στο ίδιο σχολείο στο γυμνάσιο. Είμαι μεγαλύτερη σου, δεν γνωριζόμασταν. Είσαι πολύ δυνατή γυναίκα! Και είναι πολύ σημαντικό που έχεις πλάι σου ανθρώπους που σε αγαπούν, σε νοιάζονται και σε εκτιμούν για αυτό που πραγματικά είσαι. Σου εύχομαι τα καλύτερα!!!

  34. Cyberella
    December 5, 2012 at 6:15 pm

    Αγαπητή @Νίκη, εδώ και πολλά χρόνια δεν ασχολούμαι με τις ιατρικές εξελίξεις στις αγγειακές δυσπλασίες.
    Δεν μπορώ να σε βοηθήσω δυστυχώς.

    @Κατερίνα, να ‘σαι καλά.

  35. Τσακαλη Αγγελική
    April 10, 2013 at 12:27 am

    Σε παρακαλω εάν μπορείς επικοινώνησε μαζι μου

  36. ολγα
    May 31, 2014 at 6:42 am

    Περασε μεγαλη περιπετεια κι ο μικρος γιος μου που ειχε ενα τεραστιο αιμαγγειωμα στο δεξι ανω χειλος. Ταλαιπωρηθηκε με ενεσεις ιντερφερονης για ενα χρονο(ηταν 8 μηνων) και δεν ειχε κανενα αποτελεσμα, Του καναμε leizer και απεκτησε πληγες που αιμοραγουσαν. Του καναμε 3 χειρουργεια στο Παιδων (Αγιας Σοφιας) και δεν ειχε κανενα αποτελεσμα.
    Τελικα μαθαμε για εναν πολυ καλο πλαστικο χειρουργο στην Αγγλια (Dr Bryan Mayou) και τον χειρουργησε στο Λονδινο στην ηλικια των 5 ετων. Το αποτελεσμα ηταν καταπληκτικο. Του εχει μεινει σημερα ενα μικρο σημαδακι. Τιποτε δε θυμιζει εκεινο το τεραστιο αιμαγγειωμα. Σε 1 ωρα εγχειρησης το παιδι μου λυτρωθηκε.
    Σημερα ειναι 13 ετων και ειναι ενα ομορφο παλικαρι. Ευχομαι να ειναι καλα ο ανθρωπος που μου συστησε αυτο το γιατρο,(κι αυτος παθων) και φυσικα ο ιδιος ο γιατρος. Για οποιον ενδιαφερεται ας επικοινωνισει μαζι μου olga8alassa@gmail.com. Θα χαρω πολυ να βοηθησω κι αλλους ταλαιπωρημενους ανθρωπους. σαν εμας.

  37. Κυριάκος Τσακάλης
    September 6, 2014 at 10:58 pm

    Είμαι δέκα χρονων και έχω αγγειακη δυσπλασια στο δεξί μου ποδι.
    Οι γιατροί στην Ελλαδα δεν γνωρίζουν πολλά απο τις αγγειακες δυσπλασιες στα παιδια (δεν υπαρχει παιδο -αγγειολογος)!.
    Έστειλα τις εξετάσεις μου στο εξωτερικό
    Και μου απάντησαν (εμβολισμος)
    Σε ενα μήνα απο τώρα ξεκινάω την πρώτη μου θεραπεία
    Ας ελπίσω πως όλα θα πανε καλά . Άκουσα πως μετα την θεραπεία το ποδι μου θα ειναι πρησμενο και θα πονάει …

    • Cyberella
      May 10, 2015 at 7:09 pm

      Καλή δύναμη Κυριάκο. Λίγος είναι ο πόνος, σαν παιδί όμως τον βιώνεις εντονότερα.

  38. Κυριακος Τσακάλης
    March 14, 2015 at 11:44 pm

    Σ ευχαριστώ πολυ που με βοήθησες
    Και μου έδωσες πολλές πληροφορίες για τον γιο μου που πάσχει απο αγγειακη δυσπλασία -αιμαγγειωμα
    Επέλεξα την Αμερικη όπως μου είχατε πει και συγκεκριμένα την Βοστωνη
    Κάναμε τον πρώτο μας εμβολισμό …
    Προς το παρών ειμαστε καλα
    Δεν πονάμε ,τρέχουμε παίζουμε

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Απόδειξε ότι είσαι άνθρωπος *