Browsing Αιμαγγείωμα

Αυτοκαταστολή

July19

Πριν από ένα χρόνο περίπου είχα πέσει πάνω στο ντοκιμαντέρ “The Eye of the Storm“.

Πραγματεύεται το πείραμα μίας δασκάλας, της Jane Elliot, που μαθαίνει στα παιδιά το νόημα των φυλετικών διακρίσεων.

Η Jane Elliot ψυχαναγκάζει τα παιδιά να διαχωριστούν σε παιδιά με μπλε μάτια και καφέ μάτια.

Συνέβησαν τρεις πολύ ενδιαφέρουσες παρατηρήσεις, πέρα από τις προφανείς:

1. Τα παιδιά που δασκάλα διαχώρισε [πχ με τα μπλε μάτια] ως λιγότερο έξυπνα, λιγότερο δραστήρια κλπ άρχιζαν να νιώθουν υποτιμημένα αποκλειστικά σε ατομικό επίπεδο. Τα παιδιά που εκθείασε η δασκάλα [με τα καφέ μάτια], άρχιζαν να έχουν καλύτερη απόδοση στο μάθημα.

2. Όταν η δασκάλα αντέστρεψε τους ρόλους, προβάλλοντας τα παιδιά με τα μπλε μάτια ως τα πιο έξυπνα, τα πιο ικανά στα μαθήματα, η συμπεριφορά δεν αντιστράφηκε, αλλά μετατράπηκε σε εκδίκηση.

3. Τα υποτιμημένα παιδιά, δεν στράφηκαν να ενωθούν με τους “ομοίους” τους, αλλά βίωσαν την υποτίμηση σε απόλυτο προσωπικό επίπεδο.

Ο ρατσισμός είναι κατασταλτικός ως πρώτη παρατήρηση [το πρώτο συναίσθημα] για το θύμα είτε πρόκειται για παιδιά – που είναι σκέτο ένστικτο – ή για ενήλικες-θύματα ρατσισμού.

Κατασταλτικός διότι το θύμα επηρεάζεται τόσο από την ρατσιστική συμπεριφορά με συνέπεια να πιστεύει πως είναι πράγματι κατώτερος – πράγμα που τον καταστέλλει.

Κατασταλτικός επίσης διότι αφού το θύμα βιώσει ατομικά τη βίαιη ρατσιστική επίθεση δεν ενώνεται με τα υπόλοιπα θύματα για να αντεπιτεθεί ή αμυνθεί [εκ πρώτης όψεως].

Έχουν σχέση οι συνθήκες φυσικά.

Αναφέρω προσωπικές μου εμπειρίες:

Έχω μία πάθηση – ας πούμε – ή μάλλον είχα μία πάθηση διότι με πολύχρονο αγώνα κατάφερα να την εξαφανίσω σωματικά, ψυχικά και κοινωνικά.

Αυτή η σχετικά σπάνια πάθηση μου έδωσε μία παραμόρφωση στο πρόσωπο.

Τα βιώματα που είχα από το σχολείο είναι παρόμοια με τα βιώματα που ζει ένα παιδί μεταναστών σε ένα σχολείο γεμάτα Ελληνόπουλα.

Κοροϊδίες, προσβολές και διάφορα άλλα.

Φυσικά με επηρέασε αυτή η συμπεριφορά, έδρασε σαν κατασταλτικό το οποίο κουβαλώ ακόμα και τώρα στη ζωή μου.

Με έκανε εύπιστη – αυτό με τα χρόνια εξαλείφθηκε – με έκανε να νιώθω πως δεν είμαι μέρος μίας τάξης μαθητών, αλλά ένα τέρας που ή το λυπόντουσαν – αυτό το συναίσθημα ήταν το χειρότερο – ή του επιτίθενται βίαια.

Δεν ήταν λίγες οι φορές που γυρνούσα με ανοιγμένη μύτη στο σπίτι από το σχολείο, επειδή στα μάτια μίας παρέα φάνταζα ως φρικιό.

Όσες φορές η μητέρα μου, το θυμάμαι σαν χθες, και να μου έλεγε πως όταν σε χτυπάνε, χτύπα τους πίσω, τόσο φοβόμουν.

Φοβόμουν τι θα γινόταν μετά, φοβόμουν πως έπρεπε να προστατεύω το σημείο που είχα τη δυσμορφία…

Το ξύλο, οι συμπεριφορές, η λύπηση ήταν κατασταλτικά μέσα για όλη μου την παιδική ηλικία.

Βλέπεις ήμουν η μόνη στο σχολείο με αυτή την γκροτέσκα πάθηση και η μόνη αλληλεγγύη μου ήταν η παρηγοριά και το κουράγιο που μου έδιναν οι γονείς.

Αυτό που με έκανε πλέον να μην φοβάμαι, ήταν άλλες λειτουργίες, προσωπικές, ατομικές λειτουργίες του νου μου, όταν έπρεπε να δώσω τις “μάχες” μου στα νοσοκομεία.

Την πρώτη μου επέμβαση την έκανα όταν πήγαινα στην τελευταία τάξη του δημοτικού.

Επειδή έφυγε ένα μεγάλο βάρος από το σώμα μου, έφυγε και από την ψυχή μου. Είχα συνδυάσει συνειδητά το τι σήμαινε για μένα η αφαίρεση αυτού του “βάρους”.

Θυμάμαι μία ημέρα πριν γυρίσω στο σχολείο η μητέρα μου, με είχε ανακουφίσει λέγοντάς μου, πως έχει ενημερώσει τους δασκάλους κι εκείνοι στη συνέχεια τους συμμαθητές μου για την εμφάνισή μου.

Μισό ξυρισμένο κεφάλι με 20 ράμματα και ένα πρήξιμο που έκανε την αγγειακή δυσπλασία που είχα πριν την εγχείρηση διπλάσια σε μέγεθος.

Κανένα παιδί δεν με ξανακοροΐδεψε – πέρα από εξωσχολικούς που ήταν η καθημερινότητά μου – ειδικά από ενήλικες που κοιτούσαν έντονα ή ρωτούσαν με θράσος.

Η καταστολή όμως που ουσιαστικά ήταν η μοναδική μου άμυνα απέναντι στις ρατσιστικές λεκτικές ή βίαιες επιθέσεις πέρασε στο χαρακτήρα μου.

Νομίζω πως αρκετός κόσμος που βιώνει από τα παιδικά του χρόνια ή παρατεταμένα στην ενήλικη ζωή του ρατσιστικές συμπεριφορές για το χρώμα του, για τη θρησκεία του, για τη διαφορετικότητά του πως αυτά τα υπολείμματα αυτοκαταστολής, ατολμίας θα τα κουβαλά μέσα του, όσο και να αγωνίζεται να τα εξαλείψει μέχρι το τέλος.

Μία εξαιρετική ταινία όπου πραγματεύεται ένα αντίστοιχο πείραμα με το The Eye of the Storm είναι το Die Welle.

Μάχη με το Αιμαγγείωμα

February9

Σχεδόν όλοι γεννιόμαστε με μία αγγειακή δυσπλασία η οποία εξαφανίζεται μέσα σε λίγες μέρες.

Δυστυχώς ανήκω στις σπάνιες περιπτώσεις που αυτό το εξόγκωμα σε σχήμα και μέγεθος φράουλας δεν χάθηκε.

Αντιθέτως, μεγάλωνε μήνα με τον μήνα.

Η αγγειακή δυσπλασία ή αλλιώς απλά αιμαγγείωμα, στην ουσία είναι αγγεία, μπλεγμένα μικρά και μεγάλα τα οποία είναι περιττά για τις λειτουργίες του σώματος όμως η άμεση αφαίρεσή τους είναι επικίνδυνη.

Συνήθως παρατηρείται η εμφάνισή τους στο πρόσωπο και συγκεκριμένα στα μάγουλα, στα χείλια ακόμα και στη γλώσσα.

Εκείνη την εποχή (τις δεκαετίες 70 με 80) δεν υπήρχε κάποια συγκεκριμένη μέθοδος θεραπείας.

Στην Ελλάδα ξεκίνησα από 6 μηνών και συνέχισα μέχρι και 12 χρονών εμβολισμούς με χλωριούχο νάτριο (αλατόνερο).

Σε όλα αυτά τα χρόνια, το αιμαγγείωμά μου μεγάλωνε.

Δεν προκαλεί αυτή η “πάθηση” άλλα προβλήματα στην υγεία.

Όμως η κοινωνική ζωή μου, στα παιδικά μου χρόνια δεν υπήρχε.

Όμως δεν θα ήθελα να μιλήσω γι αυτό.

Θέλω να μιλήσω για το ότι υπάρχουν μέθοδοι ώστε να αφαιρεθεί σχεδόν πλήρως ένα αιμαγγείωμα αυτού του τύπου.

Στα 8 μου χρόνια ένα ταξίδι στην Αμερική μαζί με ένα αγγειογράφημα που έκανα στο Lexington στη Βοστόνη, ήρθαν να μας αποδείξουν ότι δεν υπάρχει ελπίδα ολικής αφαίρεσης.

Οι Αμερικάνοι αγγειολόγοι και ο γιατρός Dr. Wilkinson, μας πρότειναν δύο λύσεις.

Η μία αφορά μία σειρά από ακτινοβολίες σε νοσοκομείο στη Μόσχα, την οποία απορρίψαμε από τον φόβο επειδή μετά από κάποιο χρονικό διάστημα υπάρχει περίπτωση να εμφανιστεί στο σώμα κάποια κακοήθεια.

Οι ακτινοβολίες εξαφάνιζαν πλήρως την αγγειακή δυσπλασία.

Τελικά πράγματι, μετά από 5-10 χρόνια από τις ακτινοβολίες, οι ασθενείς ανέπτυξαν λευκαιμία, καρκίνο των οστών και άλλες κακοήθειες.

Η δεύτερη λύση ήταν μία πειραματική ομάδα στο Παρίσι αγγειολόγων – η ομάδα Merland JJ – που έχει κατασκευάσει ένα φάρμακο που προκαλεί έμφραγμα με τη μέθοδο των εμβολισμών στα περιττά αγγεία.

Με αυτή τη μέθοδο τα αγγεία παύουν να τροφοδοτούνται με αίμα και απορροφώνται από το σώμα.

Οι εμβολισμοί μπορούν να συνδυάζονται με επεμβάσεις αφαίρεσης των αγγείων.

Αυτή η μέθοδος, ήξερα ότι θα είναι επώδυνη, χρονοβόρα και ίσως να μην καταφέρω να δω 100% αποτελέσματα όμως ήταν η μόνη μου λύση.

Έτσι, το 1986 (πήγαινα στην 6η τάξη του δημοτικού) έκανα τον πρώτο μου εμβολισμό με Ethiblock (ένα παράγωγο της αιθυλικής αλκοόλης).

Οι γιατροί ενθουσιάστηκαν από την αντίδραση που είχε στον οργανισμό μου το φάρμακο.

Πρώτη φορά στη ζωή μου, σήκωσα 41 πυρετό.

Οι έντονοι πόνοι στο σημείο που έγιναν οι εμβολισμοί σε συνδυασμό με τον πυρετό και το έντονο πρήξιμο δεν διήρκεσαν πολλές μέρες.

Την επόμενη χρονιά επισκέφτηκα το Παρίσι δύο φορές.

Την πρώτη για εμβολισμούς και τη δεύτερη για εμβολισμούς σε συνδυασμό με χειρουργική επέμβαση αφαίρεσης.

Η επέμβαση θα αφαιρούσε ένα τμήμα που όμως βρίσκεται κοντά στο προσωπικό νεύρο.

Αν τραυματιστεί ή κοπεί αυτό το νεύρο παραλύει όλη η δεξιά πλευρά.

Η επέμβαση συνδυαζόταν με πλαστική χειρουργική ώστε να τραβηχτεί και αφαιρεθεί το περιττό δέρμα που κάλυπτε τα αφαιρούμενα αγγεία (δηλαδή λίφτινγκ).

Έγινε μία τομή γύρω από το αυτί μου που περνούσε μέσα από τα μαλλιά μου και από εκεί αφαιρέθηκε όπως είπε ο γιατρός ένα μεγάλο μέρος των αγγείων.

Δυστυχώς το κεντρικό νεύρο τραυματίστηκε και απόκτησα μία ελαφρά παράλυση στην δεξιά πλευρά που με ασκήσεις και κάποιες άλλες εναλλακτικές μεθόδους κατάφερα να επαναφέρω έστω κατά 70% τις κινήσεις της δεξιάς πλευράς του προσώπου μου.

Οι γιατροί μας διαβεβαίωσαν πως στο μέρος που αφαίρεσαν δεν θα μπορέσει να ξανά αναπτυχθεί το αιμαγγείωμα.

Όσο αφαιρείται τόσο θα αυξάνεται, μέχρι τα 17 μου που σταματά η ανάπτυξη του σώματος.

Σε αυτή την επέμβαση έμεινα μία μέρα σε εντατική μονάδα διασωληνωμένη και μετά γύρω στις τρεις εβδομάδες στο νοσοκομείο μέχρι να μου αφαιρεθούν τα ράμματα και να πάρω δυνάμεις για το ταξίδι πίσω στην Ελλάδα.

Έκανα άλλες δύο επεμβάσεις με τομές στην γραμμή του χαμόγελου, πάνω στα χείλια, και μέσα από το στόμα.

Και οι δύο ήταν επώδυνες, είχα επιπλοκές.

Έπρεπε να ξαναμπώ χειρουργείο ώστε να αφαιρεθεί το αιμάτωμα που είχε δημιουργηθεί.

Στην τρίτη επέμβαση το πρόβλημα της πιθανότητας δημιουργίας αιματώματος λύθηκε με ένα σωληνάκι που τραβούσε το αίμα από το σημείο που είχε γίνει η επέμβαση του οποίου το δοχείο το κουβαλούσα μαζί με τον ορό – talking about a lot of luggage :P

Σε μία από αυτές η γιατρός έκοψε τον μυ του χαμόγελου και δεν τον επανασύνδεσε.

Από εκείνη την ημέρα έχασα το χαμόγελό μου.

Οι τελευταίες επεμβάσεις, πέρα από τις ζημιές που είχαν ήδη κάνει οι γιατροί, ήταν πλήρως ανεπιτυχείς διότι το αιμαγγείωμα μέσα σε ένα χρόνο “γέμισε” τα κενά των εγχειρήσεων.

Σε όλο αυτό το διάστημα επισκεπτόμουν το Παρίσι για εμβολισμούς, μερικές φορές και δύο φορές το χρόνο.

Πυρετοί, πόνος πρήξιμο.

Πάντα μετά τους εμβολισμούς υπήρχε αισθητή μείωση.

Όμως με τον καιρό καθώς απορροφούσε ο οργανισμός μου το φάρμακο, επανερχόταν κατά ένα μέρος στην προηγούμενη κατάσταση.

Το 1990 ήταν για μένα χρονιά σταθμός.

Εκείνη τη χρονιά  οι Γάλλοι γιατροί μας ενημέρωσαν πως θα μπορούσαν να προχωρήσουν σε μία επέμβαση που σίγουρα δεν θα αφαιρούσε όλο το αιμαγγείωμα αλλά θα μπορούσε να φέρει συμμετρία στο πρόσωπο.

Αυτό ήταν το ζήτημα: η συμμετρία, το να φαίνομαι έστω με τις ουλές και τα τραυματισμένα νεύρα σαν όλους τους ανθρώπους.

Έτσι γνώρισα τον κύριο Defrenne που σε συνεργασία με τον αγγειολόγο μου και τον καθηγητή Tamp-Pah-Oui θα αφαιρούσαν με μικροχειρουργική τα μικρά αγγεία που ήταν μπλεγμένα στους προσωπικούς μυς και νεύρα, θα προχωρούσαν σε ανόρθωση χείλους και ζυγωματικών σε συνδυασμό με αφαίρεση του χειλώματος στη γραμμή του χαμόγελου που είχε παραχθεί από παλαιότερη επέμβαση.

Ο κύριος αυτός – τα σκέφτομαι ακόμα και συγκινούμαι για την προσφορά του – ολοκλήρωσε επιτυχώς την επέμβαση – όπως ακριβώς μας το είχε υποσχεθεί – που διήρκεσε 8 ώρες.

Θυμάμαι ξύπνησα στις 10 το βράδυ.

Έμεινα δύο εβδομάδες μόνο στο νοσοκομείο μέχρι να αφαιρεθούν τα σωληνάκια και οι οροί.

Η επόμενη εβδομάδα ήταν δύσκολη, επειδή είχα χάσει πολύ αίμα και οι μετακινήσεις από το κρεβάτι στην τουαλέτα ήταν απίστευτα κουραστικές.

Το γαλλικό ταρτάρ – φυσικά δεν μπορούσα να φάω στερεά τροφή – ήταν απίστευτο δυναμωτικό για την περίπτωσή μου (και πολύ νόστιμο).

Μία εβδομάδα μετά, αφαιρέθηκαν τα ράμματα και επέστρεψα σπίτι μου να γιορτάσουμε το τέλος της ταλαιπωρίας της οικογένειάς μας για τόσα πολλά χρόνια.

Συνέχιζα τους εμβολισμούς κάθε χρόνο, μέχρι που οι Έλληνες γιατροί μας απέτρεψαν να ξαναπάμε στο Παρίσι για να συνεχίσουμε τις θεραπείες μέχρι να εξαλειφθεί το αιμαγγείωμα.

Σε αυτό το σημείο θα πρέπει να εξηγήσω κάτι.

Τα ταξίδια στο Παρίσι, τα νοσήλια, η διαμονή και τα εισιτήρια τα πλήρωνε όλα το Ελληνικό δημόσιο ως εξής:

Έπρεπε να περάσω για κάθε ταξίδι που έπρεπε να κάνω από δευτεροβάθμιο επιτροπή υγείας.

Να έχω δικαιολογητικά από γιατρούς της Ελλάδας και του εξωτερικού (μεταφρασμένα) που να αποδεικνύουν πως η θεραπεία αυτή δεν είναι δυνατόν να γίνει στην Ελλάδα διότι δεν υπάρχουν γιατροί που να ασχολούνται με αυτές τις περιπτώσεις.

Να σημειώσουμε πως ΑΚΟΜΑ δεν υπάρχουν γιατροί με πιστοποίηση που αναλαμβάνουν την θεραπεία των αγγειακών δυσπλασιών και την χορήγηση Ethiblock μιας και το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΦ.

Πριν πάμε να χιλιοπαρακαλέσουμε την επιτροπή, έπρεπε να βρούμε κάποιον διευθυντή πλαστικής χειρουργικής να τον παρακαλέσουμε να μας δει και να κρίνει πως αυτή η επέμβαση δεν είναι εφυκτή στην Ελλάδα.

Τα τελευταία χρόνια μας παρέπεμπαν σε έναν διευθυντή χειρουργικής κλινικής που είχε κατηγορηθεί για φακελάκι.

Τον χιλιοπαρακαλάγαμε να μας δώσει το δικαιολογητικό για να χιολοπαρακαλέσουμε τους γιατρούς της δευτεροβάθμια επιτροπή υγείας να μας δώσουν χρήματα να πάμε στο Παρίσι.

Την τελευταία φορά – 1998 – μας είπε πως δεν θα μας δώσει το χαρτί διότι πιστεύει πως πλέον οι εμβολισμοί δεν παρουσίαζαν βελτίωση που αφορούσε την σειρά των θεραπειών και πως ίσως να ήταν επικίνδυνοι.

Συγκεκριμένα είπε πως εφόσον οι εμβολισμοί γίνονται κατά προσέγγιση – πράγμα στο οποίο είχε δίκιο – υπάρχει περίπτωση το φάρμακο να περάσει σε κάποιο εγκεφαλικό αγγείο, ή να πειράξει κάποιο αγγείο οπτικό και να προκαλέσει σοβαρή ζημιά.

Εδώ εξοργίστηκα!

Τα τελευταία χρόνια, δεν έπαιρνα νάρκωση κατά τη διάρκεια των εμβολισμών διότι οι γιατροί πίστευαν πως λόγω ωριμότητας θα μπορούσα να ανεχθώ τον πόνο του εμβολισμού χωρίς να κινηθώ – τέτοιο πόνο δεν έχω νιώσει ποτέ στη ζωή μου, χαρακτηριστικά τα δάκρυα έτρεχαν μόνα τους από τον πόνο.

Επειδή είχα τις αισθήσεις μου, παρακολουθούσα όλη τη διαδικασία:

Οι γιατροί τοποθετούσαν μία βελόνα στο μάγουλο.

Πρόσθεταν ιώδιο και φωτογράφιζαν μετά την ροή του ιωδίου στα αγγεία.

Μικρή προσθήκη:

Έμαθα the hard way πως είμαι αλλεργική στο ιώδιο στον πρώτο μου εμβολισμό παθαίνοντας αλλεργικό σοκ στο χειρουργικό τραπέζι.

Από τότε έπαιρνα τρεις μέρες πριν τον εμβολισμό δύο φάρμακα αντιαλλεργικά.

Έβλεπαν πως το ιώδιο περνάει από σημεία που προκαλεί έμφραγμα στα αγγεία, έριχναν εκεί την ένεση Ethiblock.

Άρα βλέπανε που πάει το φάρμακο!

Ο κύριος Έλληνας γιατρός προφανώς ήθελε φακελάκι, και η οικογένειά μου είχε ήδη ξεπαραδιαστεί να πληρώνει τα έξοδά μας στο Παρίσι – φυσικά το φαγητό, οι μετακινήσεις ήταν δικά μας έξοδα.

Εν πάσει περιπτώσει, οι περιπέτειες μου με τα νοσοκομεία του πλανήτη αυτού τελείωσαν το 1998.

Δυστυχώς δεν μπορώ να προχωρήσω σε άλλη μία επέμβαση χειρουργική.

Απόκτησα είδη πολλά “παράσημα” – ουλές – από τις περιπέτειές μου.

Οι παλαιότερες επεμβάσεις, έχουν προκαλέσει ζημιές ή δεν μπορούν πλέον να αφαιρέσουν τα ήδη μπλεγμένα αγγεία στους προσωπικούς μυς.

Είχα επισκεφτεί έναν Έλληνα πλαστικό χειρούργο, τον κ. Κουτσόγιωργα, γνωστό για τις πλαστικές επεμβάσεις που κάνει σε celebrities.

Ο κύριος αυτός είδε την περίπτωση και με τρομερό ενδιαφέρον είπε πως είναι κάτι σαν προσωπικό του χόμπι να ασχολείται με αυτού του είδους τις παθήσεις.

Μου είπε πως μπορεί σε μία επέμβαση 12 ωρών να μου το αφαιρέσει όλο.

Φυσικά αρνήθηκα, πρώτον διότι δεν διακινδυνεύω τη ζωή μου – μπορούν να υπάρξουν επιπλοκές όπως αιμορραγίες όπως παραλήσεις, όπως εγκεφαλικές βλάβες – σε κάποιον που ασχολείται με τα αιμαγγειώματα από χόμπι.

Δεύτερον, διότι δεν είμαι διατεθημένη να μπω σε χειρουργείο ξανά, αλλά αυτή τη φορά για 12 ώρες.

Νομίζω πως έχω κλείσει πολλά “ένσημα” από τις ώρες που έχω “χάσει″ από τη ζωή μου στα χειρουργικά τραπέζια (σύνδρομο χειρουργείου από πολύωρη νάρκωση).

Πλέον, έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε που πήγαινα στο Παρίσι για να δώσω τις μάχες μου με το αιμαγγείωμα μου.

Έφτιαξα τη ζωή μου.

Κοιτάζω που και που πίσω.

Μερικές φορές ξέρουν να με επισκέπτονται στον ύπνο μου εφιάλτες με χειρουργεία.

Όμως αυτό το άρθρο δεν το έγραψα μόνο για να καταγράψω τις εμπειρίες μου αλλά και για να ενημερωθούν κι άλλοι πως υπάρχει πλέον θεραπεία, επώδυνη αλλά υπάρχει.

Εύχομαι φέτος να καταφέρω να επισκεφτώ το Παρίσι για πρώτη φορά ως τουρίστας μαζί με τον άντρα μου και όχι ως ασθενής. :)


ΑΡΧΕΙΟ

Ship to Gaza

Ένα Καράβι Για Τη Γάζα | ShipToGaza.gr